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34. Hirntumor-Informationstag

Zweimal jährlich organisiert die „Deutsche Hirntumorhilfe e.V.“ einen Informationstag für Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegepersonal, Interessierte.

Am 10.05.2014 fand dieser Informationstag in Köln statt. Und wir waren dabei. Es erwartete uns ein perfekt organsierter Tag mit interessanten Vorträgen über neurochirurgische Therapiestrategien bei Gliomen und Hirnmetstasen, über Möglichkeiten der PET in der Neuroonkologie, über neue Möglichkeiten der Strahlentherapie und Chemotherapie, über die Therapie epileptischer Anfälle bei Hirntumoren und noch einiges mehr.
Die verschiedenen Referenten waren Professoren in namhaften Kliniken, die sich auf die einzelnen Themen spezialisiert haben und aktiv in der Forschung arbeiten.

In insgesamt sieben jeweils halbstündigen Vorträgen brachten sie die Besucher auf den neuesten Stand der Wissenschaft und beantworteten im Anschluss Fragen, die auch eifrig gestellt wurden.

Die ehrenamtlichen Mitarbeiter des Vereins versorgten alle Gäste aufmerksam und zuvorkommend – fast schon liebevoll – mit Getränken und Speisen während der Pausen und waren auch sonst für jede Hilfestellung ansprechbar.

Ein wirklich gelungener, wenn auch anstrengender Tag.

Doch das Schönste an dieser Veranstaltung war, dass wir mit der Gewissheit nach Hause fahren konnten, immer die beste Behandlung erfahren zu haben. Ein durchaus beruhigendes Gefühl.

Sie tanzen wieder …

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Ein herzliches Dankeschön an alle Daumendrücker!

Wie es war?

Herzklopfen. Ein kurzer, aber heftiger Stich in der Herzgegend. Schwindelgefühle. Ein dumpfes Pochen in den Schläfen. Ob ich rotgesichtig bin? Zumindest fühlt es sich so an. Schon wieder drückt die Blase. Ich ignoriere es. Mir ist heiß, meine Hände rastlos. Greifen, piddeln, knibbeln, kratzen, ringen, halten … Schmerzen. Der Unterleib verkrampft.

Warten! Da sitze ich mit meinem Heft, mache Notizen, während sich die Injektionsnadel für das Kontrastmittel in seinen Arm bohrt. Beschreibe schwindelnd wirr meine Gefühle während Schicht für Schicht sein Gehirn durchleuchtet wird.
Eine Sekunde dauert an, sechzigfach.
Eine Minute dauert an, sechzigfach.

Schon wieder dieser Schwindel, schon wieder dieser Stich in meinem Herzen. Für einen Moment schließe ich die Augen, atme tief durch. Sauge die Gerüche der Radiologie in mich auf. Erahne das Aroma von Nervosität und Angst. Nein, wir sind nicht der Nabel der Welt. Unbekannte Schicksale umgeben mich. Ich habe mir die Haut an meinem rechten Daumen schmerzhaft abgeknibbelt. Es wird ein paar Tage dauern, bis es endgültig wieder verheilt ist.

Es herrscht ein Kommen und Gehen. Es ist eine große, moderne Praxis. Wir sind bekannt. Das Klopfen in meinen Schläfen nimmt zu. Beginnender Kopfschmerz. Ich muss meinen Kiefer entspannen. Locker lassen.

Warten! Grausames Warten. Nein, es gab schon grausameres Warten.

Warten!

Und dann … endlich … die erlösenden Worte: keine Veränderung.

Der Cross-Trainer

Da strample ich nun auf dem Cross-Trainer. Ich … ausgerechnet ich, die doch dem Sport vor einigen Jahren die kalte Schulter zeigt. Ganz konsequent. Ich … die sich nach dieser Entscheidung so gut wie nie zuvor gefühlt hatte.

Und dann hatte die Rheumatologin die Idee, mir eine manuelle Therapie zu verschreiben. Gut. Einverstanden.

Alles fing ganz harmlos an. Nicht nur harmlos – eigentlich sogar ziemlich angenehm. Massagen, leichte Dehnübungen. Ich war einverstanden. Ich war zufrieden.

Doch dann – ich weiß gar nicht genau wie es dazu kam – fand ich mich im Geräte-Fitness-Raum des Therapiezentrums wieder. Auf dem Cross-Trainer! Ich!

Nun strample ich darauf herum wie eine Laborratte, starre blöde durch das Fenster auf die Straße und denke darüber nach, wie es dazu kommen konnte. Da hat mich diese kleine, nette, ruhige Therapeutin doch tatsächlich dazu gebracht, an diesen Höllenmaschinen Hand anzulegen. Und ich merke es erst, als ich schon mitten drin bin, im Training. So eine kleine raffinierte Schlange …

Ich strample immer noch auf diesem Ding herum, meine Beine sind mittlerweile zentnerschwer und … pfui, wie ich das hasse … ich schwitze! Und dann – endlich – die Zeit ist vorbei. Mit zitternden Puddingbeinen klettere ich von diesem Höllenteil. Erstaunlich! Ich fühle mich … irgendwie … so ein ganz kleines bisschen … gut.

Aber zugeben werde ich das nicht … 😉

DANKE

Ich möchte mich jetzt einmal ganz artig bedanken für die vielen guten Besserungswünsche, eure lieben Kommentare und Mails. Also:

D A N K E !

Meinem Halswirbel geht es wieder besser und die Erkältung liegt ebenfalls in den letzten Zügen, so dass ich ab Montag wieder arbeitsfähig bin.
Aber diese kleine Blogpause hat mir auch anderweitig gut getan, so dass ich es in diesem Monat weiterhin ruhig angehen lasse werde. Na ja, wie das so ist, vor Weihnachten … Da noch ein paar Einkäufe … hier noch eine Weihnachtsfeier … und ruckzuck ist wieder eine Woche vorbei.

So, jetzt werde ich das Wochenende genießen, an meinen Kurzgeschichten arbeiten, vielleicht auch noch etwas an meinem Plot, damit irgendwann einmal ein großes Werk entsteht 😀

Geschichten will ich schreiben …

Da sitze ich an meinem Schreibtisch. Geschichten will ich schreiben. Über Menschen, die in ihrer Welt gefangen sind. Die daraus ausbrechen oder daran scheitern.

Und was mache ich?

Den Rentenantrag für meinen Liebsten ausfüllen. Kopien fertigen. Unterlagen heraussuchen. Alle zwei Jahre das gleiche Prozedere.
Liebe Rentenversicherungsanstalt, warum glaubst du eigentlich nicht den Ärzten, dem Neurologen, dem Neuroonkologen, dem Strahlenarzt, den Therapeuten … ?

Der nächste Antrag. Verlängerung des Schwerbehindertenausweises. Auch hier alle zwei Jahre das gleiche Prozedere.
Lieber Landrat, liebes Sozialamt, warum glaubt ihr nicht den Ärzten, dem Neurologen, dem Neuroonkologen, dem Strahlenarzt, den Therapeuten … ?

Und noch ein Antrag. Ein Antrag auf Bezuschussung eines zweiten Treppengeländers von Seiten der Pflegekasse. Doch halt, ich brauche ja noch eine Notwendigkeitsbescheinigung des Pflegedienstes. Pflegedienst? Ich pflege doch selbst. Ach ja, ich warte also auf den halbjährlichen Kontrolltermin (ja, ja, ich weiß, das heißt eigentlich Beratungseinsatz) unseres Pflegedienstes.
Liebe Pflegekasse, erst kürzlich war der Medizinische Dienst zur Widerholungsprüfung bei uns. Warum glaubst du nicht deinem eigenen Dienst? Warum schaut ihr nicht einfach in den ausführlichen und euch vorliegenden Bericht?

Da sitze ich nun an meinem Schreibtisch. Geschichten will ich schreiben. Über Menschen, die in ihrer Welt gefangen sind. Die daraus ausbrechen oder daran scheitern. Und was mache ich?

Ich schreibe meine eigene kleine Geschichte.

Sie ist da …

Ich erinnere mich an die Zeit, kurz nach der Diagnose. Eine Zeit voller Angst und Hilflosigkeit. Sie fuhr in Urlaub. Niemand wusste, wo sie war und für wie lange. Keine Erreichbarkeit.
Ich erinnere mich an die Zeit im Krankenhaus. Kurz vor seiner OP. Eine Zeit voller Anspannung und Ungewissheit. Sie war wiederum in Urlaub. Doch dieses Mal rief sie an. Muss ich kommen? war ihre Frage.
Ich erinnere mich an die Zeit auf der Intensivstation. Mein Vater begleitete mich, um seinem Schwiegersohn über die Wange zu streicheln.
Ich erinnere mich an die Zeit, als es ihm schlecht ging. „Bescherungen“ beseitigen – säubern. Nein, sie könne das nicht.
Ich erinnere mich an nicht eingehaltene Absprachen. Aber was galten Absprachen. Der Sohn verstand nichts (mehr) davon.
Ich erinnere mich an die Zeit der Strahlentherapie, in der sie einen Nachmittag die Fahrt zur Klinik übernehmen sollte. Sie nahm von ihrem Sohn Benzingeld für eine ganze Tankfüllung.
Ich erinnere mich an die Zeit, als sie endlich ihren Traum verwirklichte und auszog. 500 Kilometer weg von ihrem Sohn. Überschrieb ihm die Wohnung, ohne nichts unversucht zu lassen, ihn zu übervorteilen.
Ich erinnere mich an so viele Begebenheiten. Immer wenn sie hier ist und ihre Schwester besucht, werden sie lebendig.
Tja, und im Moment ist sie hier. Seit drei Tagen schon. Aber ihren Sohn hat sie noch nicht begrüßt.

Rezidiv

Sie starrte auf das Blatt Papier in ihren Händen, das man ihr an der Anmeldung der radiologischen Praxis wortlos überreicht hatte. Rezidiv. Dieses kleine Wort stach hervor, schien einen größeren Schrifttyp zu haben, fettgedruckt, Großbuchstaben, rot. Und doch wusste sie, dass es nicht so war.
Nur 18 Monate nach der schweren OP, die aus ihrem Mann eine pflegebedürftige Person gemacht hatte, nun das. Wie sollte sie ihm diese Nachricht schonend beibringen?
Leise begann der Himmel zu weinen. Sie spürte es nicht. Regungslos stand sie vor der Praxis, starrte auf das Blatt Papier in ihren Händen, auf dieses kleine, große Wort, und ihre Tränen vermischten sich mit dem zarten Nieselregen.
Noch nie zuvor in ihrem Leben hatte sie sich so einsam, so verlassen, so verraten gefühlt.